L’association Comme une petite Fleur a été créé en 2016 par les parents de Fleur afin de réunir des fonds destinés à l’amélioration de son quotidien et de sa santé. Cela passe par le financement de matériel, d’équipements ou de soins rendus nécessaires par son handicap.
L’association a également pour but de sensibiliser les pouvoirs publics à la situation des personnes polyhandicapées et de leurs familles, apporter aux familles concernées par le polyhandicap des conseils sur le matériel et les démarches administratives.
Fleur est née en 2012 avec une anomalie génétique très rare (une triplication 17p13-3, correspondant à la zone de son génome sur laquelle un gène intervenant dans le développement du cerveau a été codé en triples exemplaires). Le diagnostic est établi en 2014 et à cette époque seules 3 autres personnes sont porteuses d’une anomalie identique. Il n’y a donc pas de traitement, ni espoir qu’un jour une thérapie génique soit disponible.
Cette anomalie impacte son développement moteur (elle ne marche pas) et génère un retard mental important. Elle a également des troubles autistiques et des comportements d’auto-agression.
Mais Fleur est une adolescente surprenante, espiègle, rigolote et qui adore se promener. Elle a une excellente mémoire et connait une quantité impressionnante de comptines et chansons qu’elle est capable de réciter par cœur.
Ces deux dernières années ont été très compliquées pour elle. Souffrant d’une cyphose et d’une scoliose elle a dû se faire poser des tiges de croissance afin de redresser sa colonne et éviter un écrasement progressif de ses poumons. Malheureusement l’opération n’a pas été un succès. Elle a subi de multiples infections et le matériel a dû être retiré pour être remplacé par une arthrodèse complète. Les infections ne sont pas arrêtées pour autant et 3 autres opérations longues et compliquées ont dû être nécessaires. Encore aujourd’hui une dernière opération est prévue en Avril 2026 afin de retirer définitivement le matériel. Sa colonne sera redressée mais ces opérations ont considérablement réduit sa mobilité. Elle ne peut plus se tenir assise parterre et ne peut plus se déplacer sur ses fesses comme elle le faisait auparavant.
Fleur est résiliente et espère pouvoir refaire des promenades sur les chemins dès qu’elle aura récupérer de toutes ces opérations.
