{"id":127,"date":"2026-04-01T13:48:28","date_gmt":"2026-04-01T11:48:28","guid":{"rendered":"https:\/\/traildesfleurs25.fr\/?page_id=127"},"modified":"2026-04-01T13:48:28","modified_gmt":"2026-04-01T11:48:28","slug":"comme-une-petite-fleur","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/traildesfleurs25.fr\/?page_id=127","title":{"rendered":"Comme une petite Fleur"},"content":{"rendered":"\n
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L\u2019association Comme une petite Fleur<\/em> a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en 2016 par les parents de Fleur afin de r\u00e9unir des fonds destin\u00e9s \u00e0 l’am\u00e9lioration de son quotidien et de sa sant\u00e9. Cela passe par le financement de mat\u00e9riel, d’\u00e9quipements ou de soins rendus n\u00e9cessaires par son handicap.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019association a \u00e9galement pour but de sensibiliser les pouvoirs publics \u00e0 la situation des personnes polyhandicap\u00e9es et de leurs familles, apporter aux familles concern\u00e9es par le polyhandicap des conseils sur le mat\u00e9riel et les d\u00e9marches administratives.<\/p>\n\n\n\n

Fleur est n\u00e9e en 2012 avec une anomalie g\u00e9n\u00e9tique tr\u00e8s rare (une triplication 17p13-3, correspondant \u00e0 la zone de son g\u00e9nome sur laquelle un g\u00e8ne intervenant dans le d\u00e9veloppement du cerveau a \u00e9t\u00e9 cod\u00e9 en triples exemplaires). Le diagnostic est \u00e9tabli en 2014 et \u00e0 cette \u00e9poque seules 3 autres personnes sont porteuses d\u2019une anomalie identique. Il n\u2019y a donc pas de traitement, ni espoir qu\u2019un jour une th\u00e9rapie g\u00e9nique soit disponible.<\/p>\n\n\n\n

Cette anomalie impacte son d\u00e9veloppement moteur (elle ne marche pas) et g\u00e9n\u00e8re un retard mental important. Elle a \u00e9galement des troubles autistiques et des comportements d\u2019auto-agression.<\/p>\n\n\n\n

Mais Fleur est une adolescente surprenante, espi\u00e8gle, rigolote et qui adore se promener. Elle a une excellente m\u00e9moire et connait une quantit\u00e9 impressionnante de comptines et chansons qu\u2019elle est capable de r\u00e9citer par c\u0153ur.<\/p>\n\n\n\n

Ces deux derni\u00e8res ann\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compliqu\u00e9es pour elle. Souffrant d\u2019une cyphose et d\u2019une scoliose elle a d\u00fb se faire poser des tiges de croissance afin de redresser sa colonne et \u00e9viter un \u00e9crasement progressif de ses poumons. Malheureusement l\u2019op\u00e9ration n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s. Elle a subi de multiples infections et le mat\u00e9riel a d\u00fb \u00eatre retir\u00e9 pour \u00eatre remplac\u00e9 par une arthrod\u00e8se compl\u00e8te. Les infections ne sont pas arr\u00eat\u00e9es pour autant et 3 autres op\u00e9rations longues et compliqu\u00e9es ont d\u00fb \u00eatre n\u00e9cessaires. Encore aujourd\u2019hui une derni\u00e8re op\u00e9ration est pr\u00e9vue en Avril 2026 afin de retirer d\u00e9finitivement le mat\u00e9riel. Sa colonne sera redress\u00e9e mais ces op\u00e9rations ont consid\u00e9rablement r\u00e9duit sa mobilit\u00e9. Elle ne peut plus se tenir assise parterre et ne peut plus se d\u00e9placer sur ses fesses comme elle le faisait auparavant.<\/p>\n\n\n\n

Fleur est r\u00e9siliente et esp\u00e8re pouvoir refaire des promenades sur les chemins d\u00e8s qu\u2019elle aura r\u00e9cup\u00e9rer de toutes ces op\u00e9rations.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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